1樓：super獅子座
得了罕見病的人他們都是靠堅強的意志熬過來的，得了罕見病的人應該調整好心態，坦然的去面對，這樣不會讓關心我們的人難過，而且現在醫學非常發達，罕見病也有**的希望和可能，只要心態好，都是可以熬過來的。
2樓：開振博
得了罕見病的人，首先自我鬥爭，因為他們也不是神，也有頹廢的時候，在親人和朋友，的幫助下，為了不讓親人和朋友傷心難過，慢慢走出陰霾，與病魔作鬥爭，更需要有一顆積極向上的心，面對罕見的病，坦然去面對，就是這顆不放棄的心，慢慢熬過來的。
3樓：迷蹤貓耳
如果說得了罕見病，那麼還是應該調整好心態，既然已經生病了，只有去坦然的面對這樣才不會讓身邊關心我們的人難過，而且現在醫學這麼發達。即使在罕見的病也有**的可能的，只要我們希望不負滅，那麼一切都會有希望的，只要心態平和，都是可以熬過來的。
4樓：海威情感師
走了罕見的病的人是很痛苦的 ，因為罕見 所以缺乏經驗 ，醫生也不好判斷 ，沒有相應的藥物研發出來 ，很多罕見的病都得不到規範的** ，使其越來越惡化，所以得了罕見病的人 都很迷茫 痛苦。
5樓：匿名使用者
罕見病的早期發現、診斷極為重要。約60%的罕見病在出生時或在兒童時期即可發病，病情進展迅速，死亡率高，給患者家庭造成巨大的痛苦。目前，只有不到1%的罕見病有有效**方法，更多的罕見病患者需要通過長期**來維持生命，並且花費巨大。
例如苯丙酮尿症，如果嬰兒在確診後就進行飲食調理，身體會正常發育，成年後智力也會正常；如果沒有被診斷出來，**不及時，患兒的身體和智力會停滯在幾歲的水平。
80%的罕見病跟遺傳有關，所以通過基因檢測可以幫助患者找到致**素、明確診療方向，通過現代醫學手段進行有效干預或**。對於一些有罕見病家族史的夫妻，在備孕期間通過基因檢測也可以發現致病基因，通過醫學手段進行干預，從而避免罕見病孩子的出生。
6樓：乜許伱卟懂
那些得了罕見病的人，只能默默接受這種現實，要調整好自己的心態，放鬆自己的心情，從容的面對生活，面對病情。盡最大的努力讓自己的生活變得更美好，更美滿，更幸福。
7樓：安分小毛孩
那些得了罕見病的人，明知道自己的病無法醫治，一般人根本也治不起，基本都屬於放棄**或者半放棄的狀態。有在痛苦折磨的過程中慢慢等待著死亡的到來，而有些人則能樂觀對待，很堅強的對待生活，爭取過好未來的每一天，也希望能夠創造生命的奇蹟。
8樓：網友
不以物喜，不以己悲。得了罕見病的人，也要以平常的心態對待。他們首先會自我鬥爭，因為他們也不是神，也有頹廢的時候，在親人和朋友的幫助下，為了不讓親人和朋友傷心難過，慢慢走出陰霾，與病魔作鬥爭，更需要有一顆積極向上的心，面對罕見的病，坦然去面對，就是這顆不放棄的心，慢慢熬過來的。
為此，我們深表同情。
9樓：維修那點事
首先要勇敢的面對生活，調整好自己的心理狀態，積極的配合**。
不斷的鍛鍊自己，做一些自己喜歡的開心的事情，忘掉一些痛苦和煩惱，病的恢復需要乙個慢速的過程，不像做事情那樣，能夠急於求成。
祝您早日**。
10樓：王殿下
不管是得什麼樣的病，罕見的病也好，只要心態好，保持樂觀的心情，都能佔勝病魔。雖然說在戰勝病魔的時間內是非常痛苦但是一旦熬過了以後，你切就是沒好。
11樓：業葉孤珈藍
那些得了罕見病的人，你們都是怎樣熬過來的？但是我覺得如果說得了罕見病，那麼還是應該調整好心態，既然已經生病了，只有去坦然的面對這樣才不會讓身邊關心我們的人，難過而且現在醫學這麼發達。即使在罕見的病也有**的可能的，只要我們希望不負滅，那麼一切都會有希望的。
12樓：在生活中成長
得了罕見病，要熬過來，首先內心要足夠強大，要學會自己安慰自己，調整心態，積極**，配合好醫生。
13樓：李白扛槍
得了罕見病的那些人，他們心情是十分痛苦的，情緒是什麼低落的？因為他們得的這種病很常見，對**方案沒有乙個有效的辦法，他們非常痛苦，忍受著病痛和精神上的折磨，一天一天的熬著，有的人可能生不如死。
14樓：永恆的幸福快樂
那些得了罕見病的人，也是坦然的面對現實。，擺正好自己的心態，然後慢慢的全國各地尋方問藥，相信總會有奇蹟出現，自己的病也能夠痊癒，所以需要強大的信念，告訴自己一定要努力咬牙堅持下去。
15樓：wbb大標
得了罕見病的人首先要自我戰鬥，自我i調整心態，與病魔作鬥爭，聽從大夫的話積極的去1**。
16樓：小貝太狼
你們都是怎樣熬過來的，這樣的情況，都是靠家人的關愛，還有就是自己的意志力熬過來的，因為不能讓家人在傷心望我們正常的人多給那些得了罕見病的人多給他們一些關心關愛。因為得了這樣的病的人都是非常可憐。
17樓：網友
無論什麼人都能罕見病，他都能熬過去，因為時間不等人，這是沒有辦法的，所以我們沒有得病的人，應該要很慶幸自己應該要感謝命運，感謝上帝，同時也要同情那些得了這些病的人，要幫助那些得了這些病的人。
18樓：老天爺會飛
那些得了罕見病的人，都是靠著自己的信心和頑強的意志力和病魔做鬥爭，戰勝了病魔，慢慢的恢復了身體的健康。
一定要保持乙個良好的心態，這樣更有利於身體恢復健康戰勝病魔。
19樓：來自古驛道才比子鍵 的檜柏
痛苦的煎熬。和身體的病痛。雙重摺磨。在死亡線上掙扎。活著總比死好。放下一切心裡障礙，跟病魔鬥爭。
20樓：網友
任命了，面對現實吧！只能好好配合醫生**，生活還得繼續，往後餘生，該吃吃該喝喝注意了，按照醫囑節奏生活，積極向上心態，相信現在科技發展，不論如何疾病，都可以**，就這樣挺過來了。
得了罕見病是一種怎樣的體驗？
21樓：瘋子信譽
得了罕見首備病的體驗：經濟負擔、疾病羞恥、孩子撫養、社會融入、乙個小概率的基因突變，乙個家庭被推向風暴中心。
個人家庭根本無力負擔，不是貧困戶，但即將成為貧困戶，因病致貧；
視網膜色素變性。沒有餘光，只能看清視野的中間部分，醫學上稱之為啟芹旦管狀視野，你拿兩根捲筒紙的紙筒罩在眼睛上，望出去的視界，大致就是我看到的世界。
得了罕見病是一種怎樣的體驗？
22樓：教育界小達人
得了罕見病的體驗：經濟負擔、疾病羞恥、孩子撫養、社會融入、乙個小概率的基因突變，乙個家庭被推向風暴中心。
個人家庭根本無力負擔，不是貧困戶，但即將成為貧困戶，因病致貧；
視網膜色素變性。沒有餘光，只能看清視野的中間部分，醫學上稱之為管狀視野，你拿兩根捲筒紙的紙筒罩在眼睛上，望出去的視界，大致就是我看到的世界。
23樓：老二聊兒女
得了罕見病的體驗是：緊張憂慮，不知所措。不知道自己的病會發展到什麼情況，還有沒有希望治好。
24樓：恰好你是我的光
得了罕見病，就是別人沒得過的病，**是很費勁的。因為沒有**經驗，就要在你身上試驗，很痛苦不說還沒有病友來分享解壓。
25樓：網友
也就是那種發病率極低的疾病。之前我在網上看過乙個段子，病人問醫生自己的病到底有多麼罕見？醫生回答說，這種病可能會用你的名字來命名。並且如果你的這種病治好了，我可能會成名。
其實作為乙個醫生，這種事情在日常工作中是，經常可以遇到的。但並不像段子裡所說的那樣。醫生每次遇到這種情況時，都非常嚴肅認真的。
之前，我的兒子檢查發現得了膽鹼能性蕁麻疹，這是一種不算常見但也不是極其罕見的疾病。這種疾病對我們身體傷害並不是很大的，只是在我們感到炎熱，出汗，精神緊張，或者喝酒時身上會起一些蕁麻疹。
這種疾病沒有什麼好的辦法去**，只能通過自己的免疫系統來**。這種罕見病並沒有什麼太大的威脅，但如果病人得了非常難**的罕見病，該怎麼辦呢？
26樓：網友
得了罕見的病，那是叫天天不應，叫地地不靈，四處求醫，卻沒有效果。總的來說，就是生不如死。
27樓：弭鑲露
得了韓寒兼併是一種怎樣的體。
得了罕見病是一種怎樣的體？是一種擔心，害怕心裡有非常的壓力病治好，壓力非常大，有一種恐怖感。
28樓：匿名使用者
得了罕見病，就感覺得了不治之症，讓人心裡很絕望，很悲痛，卻有無能為力，感覺天就要塌下來一般，覺得暗無天日，心裡很惶恐。
得了罕見病想，當然很不幸，什麼是罕見病，其實就是一般人不可能得的病，而是極少數人得的一種病，也是沒有特效藥可以醫治的病。基本上來說就是不治之症。
29樓：陽從白雪女朋友
得了罕見病感覺自己中大獎了，心情複雜，難以言表。是一種前所未有的感覺。
30樓：家有易只謙
得了罕見病就是**非常麻煩，而且得了罕見病。身體非常體弱，容易感冒發燒。同時各大醫院的檢測都無法找到病根。
31樓：冷麵熱心博主
得了罕見病心情肯定非常驚慌，這種病能不能治好還很難說，去找****能把他治好都不確定，心情緊張無助情緒低落甚至連想的自己很可能死亡。精神壓力特別大整個世界都是黑暗。
32樓：網友
7天前之前我在網上看過乙個段子，病人問醫生自己的病到底有多麼罕見？醫生回答說，這種病可能會用你的名字來命名2019年12月31日得了罕見病是一種什麼體驗？琪桑 2019-12-31 09:
28:15 得了罕見病，其實最受折磨的是父母。 最近剛採訪了一群罕見病媽媽的故事。
並且如果你的這種病治。
33樓：揚如桖
得了罕見病，一般內心非常害怕，恐怕得了不治之症，內心是十分恐懼的。
34樓：網友
一定是一種有股說不出想傾訴自己，心裡面的想法，卻沒有人能夠理解，因為還一般罕見病來說，不是每個人都經歷過的，能經歷的過的人很少，很多人都不會在別人的話語中能感覺出來這種病對，得病的人是一種怎麼樣的，心理摧殘和心理壓力。
35樓：花落的世界
得了罕見病是一種恐懼擔心的體驗，對罕見病的發病機理不清楚，無法對症下藥，讓自己感到特別害怕擔心。
36樓：錢言萬語
無奈，煩惱，絕望。
這是得了罕見病，一同共同的心態。
一般的含罕見病都很難治。
花光了家裡的積蓄，有時候還人財兩空，所以說。
病人大部分都很苦惱。
有時甚至有輕生的想法。
如果久治不愈，不亂再拖累親人。
37樓：景平賀撥
我感覺得了罕見病也不用恐懼。一切隨緣。因為有很多不治之症，不罕見得了以後一樣沒救。有些病雖然罕見，倒不一定沒救。所以調整好心態，順其自然就行。
38樓：舟橫一渡
得了罕見病是一種什麼樣的體驗？感覺天塌了一樣。世界末日來臨了。
恐懼焦慮。無助。之後是抱著有病亂投醫的心態四處求醫。
盼望著奇蹟出現。所以說平時要注意身體的保養。提高自身免疫力。
減少疾病的。發生。
39樓：躍入人海
覺得可能首先你的心裡面就會產生一種害怕感吧，就是害怕自己就是可能以後都不能好好的生活，然後乙個人的話很孤單。
害怕你有一天可能突然離家人而去，這種害怕我覺得得了一種罕見病，最重要的是要堅強，就是如果你就是那種病，真的沒有辦法醫治的話，那麼就能開心，過一天就開。
得了「罕見病」是怎樣一種感受？
40樓：娛樂課代表檸檬
罕見的病確實有，而且現在的社會當中發現的這種罕見病也越來越多。並且這種罕見病的**方法也都不是很多，所以說如果說一旦得了罕見病的話，肯定是有很多的想法的。
得了罕見病不相得，其他的感冒發燒或者說是一些所熟知的病症，來的放心。因為畢竟不知道這是一種什麼樣的病症，他的病期會有多長，它所產生身體反應都有哪些？而我們又應該怎樣去積極的去**。
這些都是一些未知數，所以說這種病人一般都會比其他的一些病人更加的痛苦。
這個肯定會更加忐忑，因為罕見病本身有的可能是在醫學上都是一些無法**。把有效控制的病症。有時候醫生也會遇到束手無策的情況。
看到醫生都束手無策了，而我們這些生病的人來說，就會更加的忐忑不安。
遇到這樣的罕見病的時候，我們是沒法去向別人訴說的，因為醫學沒有發達到這種程度，無法給我們乙個正確的解釋和**方案。，我們只能獨自掙扎和痛苦，並且國家也沒有這方面的醫療保障。所有的一切都是需要我們個體自行承擔的。
那種時候是覺得非常孤獨的。<>
真的希望醫學界能夠攻克很多的罕見病，而且也希望各地的**能夠對這些罕見病的患者和家屬給予多多少少的補助，減輕他們的負擔。
得了罕見病，其實也是另外的一種無以言表的病痛，心理上和身體上雙重傷害。也會造成乙個又乙個的家庭，因為資金短缺而變得越來越不幸。真的不想看到這樣的情況發生。
怎樣對付那些愛嘲笑別人的人，你們覺得那些老是嘲笑別人的人是什麼心理？
這好辦。首先，可以不理他的，這樣讓他當眾出醜，他會很尷尬的。以後也會收斂些。其次，可以仔細觀察他們的行為，找出他們的弱點來，對其進行攻擊就可以了。他一但說的，就和它了，可以把這個人打得無言以對。第三，向阿q學習，精神勝利法，自嘲。他說時，可以進行自我嘲笑，等到他 說完了，你再送上一杯水，或是什麼別的...
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