藥神父親講述罕見病兒子基因治療過程，治病期間都經歷了哪些坎坷？

1樓：遊戲的另類智多星

患上罕見病對於任何人來說都是非常痛苦的嫌肆，在治鋒消療的過程當中需要經歷很多磨難。也要面臨著資金短缺等芹基轎問題。

2樓：秋訾說娛樂

兒子確診後不到乙個月，徐偉決定悶友自制「藥物」救子。當年9月，徐偉在家中改造出一間25平方公尺的封閉式實驗室，開始了這場孤獨的冒險。一年後，徐偉的故事被更臘祥多人知曉，他成了網上熱議的「製藥救子的藥神父親」。

面對質疑和爭議，徐偉步履堅定，從未放螞局槐棄，顥洋的生命也因此得以維持，還在不久前度過了自己的3歲生日。

3樓：王欣

在這個過程還是非常困難的，因為父親的學歷不高，為了孩子從頭開始學習，真的不容易。

父親「自制藥」救罕見病兒子，已完成基因**，孩子目前的身體狀況如何？

4樓：士多啤梨甜甜圈

孩子目前的身體狀況還比較好，恢復的很好，正在****中。

5樓：今天也愛娛樂

孩子目前的狀況沒有惡化。因為爸爸步履堅定，從未放棄，孩子的生命也因此得以維持，還在不久前度過了自己的3歲生日。

6樓：創澤拓維

門克斯症候群是一種罕見的先天性銅代謝異常疾病，患兒出生時正常，多在2至4個月開始出現症狀，典型症狀包括頭髮捲曲、生理功能退化、精神發育遲緩、血液中銅水平低，目前尚無門克斯病例活過四歲。徐顥洋在8個月時確診此病。

高中學歷父親自制藥救罕見病兒子，已完成基因**，這一年他都經歷了什麼？

7樓：時尚達人

高中學歷父親自制藥救罕見病兒子，已完成基因**，這一年他都經歷了非常長時間冒險。因為他在20㎡封閉式實驗室中了有關自己製藥旅途。為此種患者帶來非常寶貴科研資料。<>

高中學歷父親為兒子做有關基因**並且把實驗室免費共享給罕見病的患者。該男子的兒子被確定為menkes綜合症患者，此種病狀並沒有藥物進行**。並且此種病情活不過四歲瞭解到主要內容之後，這名男子自己在家中改造出了20平公尺的實驗室並進行各種實驗，為兒子尋找有關做精英**方法。

他的故事被很多人知曉，也被稱為網上著名的製藥救子藥神父親。正是因為這位父親堅持不懈，讓自己兒子能夠成功度過三歲生日。並且還表明通過此次臨床實驗可以為此種患者帶來更多寶貴資料讓更多人能夠得到**和改善。

這名男子說兒子並沒有其他嚴重症狀發生但是對運動神經是有所受損，大腦也有所萎縮。該父親就開始各種實驗準備各種精密的儀器讓他不斷進行各種實驗。通過數百個日夜實驗中他終於完成了這一次冒險。

他每天不斷查閱各種資料和文獻了解相關學術名詞，之後開始瞭解有關氨酸銅的製作過程，在各個地方進行尋藥買原材料在上海實驗室也進行製作。最後終於把藥製作出來保證儘量安全範圍。他只選擇在兔子身上做實驗。

這樣才不會給其他人帶來人身安全問題。<>

對於這種藥物**之後，讓兒子病情能夠得到很好緩和。這種為了治病堅持不懈精神是非常值得我們學習和讚揚，也體現父母的偉大。

8樓：北山一師

第1點，這一年他都經歷了非常大的磨難，而且沒日沒夜的研究，第2點就是基本上都不睡覺，為了給孩子治病，可以說是付出了所有的心血。

9樓：蓉淼經驗之窗

這一年他是經歷了從天堂到地獄，因為他是突然得知兒子的訊息的，他就陷入了無盡的痛苦當中。