1樓：羿小天
漸凍人症究竟是一種什麼病，應該如何**，如何預防？帶著眾多讀者的疑問，記者採訪了第三軍醫大學和中國醫師協會的專家，一起為大家揭祕這個罕見的疾病。
這病不可治 直至死亡意識都無比清晰
在西南醫院神經內科病房內，呼吸機機械性地發出有規律的細微聲響，管道的一頭從喉管插入，維繫著病床上這名漸凍症患者的生命，「他已經失去了呼吸的能力，一旦拔掉呼吸機，生命就將終止……」
一旁的醫護人員說，這名漸凍症患者已在病床上躺了多年，但至今意識仍然清晰。
在神經內科主任陳康寧教授看來，漸凍人症甚至比癌症還要殘忍得多。
「對於病人來說，它的殘忍不僅僅是沒有任何可以**的方式和藥物，更在於還必須意識清晰地目睹自己生命消亡的全過程。」之所以這麼說，還跟這個罕見疾病的特殊發病方式有關。
「漸凍人症是運動神經元病的一種，學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化症(簡稱als)，破壞的是人體的運動神經，其它神經系統則是正常的，也就是你的思維和意識完全沒有問題，能聽、能看，也會感覺到疼痛。」陳康寧說，大多數的漸凍人最終都是因為呼吸衰竭而死亡，但這個過程中，漸凍人的頭腦清醒如常，清晰地看著自己逼近死亡。
這病不可防 多為遺傳環境因素造成
西南醫院神經內科主治醫生胡俊說，大部分的漸凍人，一般是從四肢開始出現肌肉萎縮，逐漸蔓延到身體的各個部位，最終徹底癱瘓，說話、吞嚥和呼吸等功能也逐一減退。
「得了這個病，家屬要有持久作戰的心理準備。」在胡俊看來，很多因素都足以支撐漸凍人症成為絕症中的絕症：不僅沒有任何有效的**方式、致病原因也尚未明確，更無法預防，一般被確診後，患者的存活年限為3年—5年。
「儘管很多漸凍人的發病原因無法明確，更多的人直到死都找不到致病的原因，但目前大家比較公認的一些病例是由遺傳因素也就是基因變異、環境因素這兩類因素造成。」其中，家族遺傳佔到了20%。但儘管如此，要有效預防這個病在下一代身上發生仍然非常困難，「漸凍人家族在孕育下一代前可以做dna檢測，但必須基於一個前提，就是查詢到了準確的變異基因，而且還得保證除了這個基因之外，不會再有新的致病基因出現。
」所以，對於漸凍症家族而言，更可悲的是即便知道了這個病會遺傳，但卻無力制止，「除非不再孕育下一代，這個家族不再出現新的生命，但怎麼可能？」
這病易誤診 中國可能有20萬名患者
「由於我國沒有流行病學的資料，所以沒有官方的統計資料，不光是重慶，就是全國目前有多少漸凍人，都尚無從查知。不過這個病儘管罕見，但出現已有上百年的歷史了。」在胡俊掌握的關於漸凍症的資料中，世界上最早關於這個病的描述是在18世紀，到了2023年又因美國著名棒球明星luo gehrig罹患此病而被西方國家稱為葛雷克氏症，截至現在，這個病最出名的算是英國科學家霍金。
胡俊說，曾有專家根據國外發布的發病率進行過估算，「中國大概在20萬人左右，但實際上可能更多。」
「由於對漸凍症這類罕見疾病缺乏足夠的瞭解，有很多漸凍人被誤診，但即便是確診的，之後的**也相當艱難，那是一筆大多數家庭都無法承擔的費用。」胡俊給我們算了一筆賬，「對於只能起到延緩作用的藥品，一個漸凍人每月使用進口藥的費用是7000元左右，到了最後，呼吸功能喪失後，必須使用呼吸機進行輔助，而一臺呼吸機的費用每天是400元，一年就是10多萬，不是一個普通家庭所能承擔的。」
這病摧殘人 漸凍人家人也需要關愛
「不能承受的不僅僅是**的高昂費用，巨大的精神壓力和恐懼心理往往讓漸凍人家庭需要承受得更多。」在中國醫師協會、「融化漸凍的心」社會公益專案辦公室，工作人員每天需要接待眾多的患者家屬，「跟漸凍人一樣，他們的家人也被迫逼視著自己親人生命消亡的整個過程，每一個人都承受著常人無法想象的巨大壓力。」
在該公益專案辦公室主任黃敏的記憶中，曾無數次地有漸凍症患者的家人哭到精神崩潰的場景，「我接觸過一名高校的博士，親人就是漸凍症患者，這個外表堅強的小夥子說了不到幾句話，眼淚就在眼睛裡打轉了。的確，要活下去，漸凍人和他的家人們靠的是堅強的意志，得這個病就像是全家一起打一場硬仗！」
在黃敏看來，除了**上亟待有力的幫扶外，對於漸凍症家庭的關懷和精神支援是非常迫切的事，「我去過日本，在那有一個全國性的漸凍人協會，經常會聚在一起搞活動，在中國臺灣也一樣，也有很多義工介入其中，行動困難的漸凍人也能夠通過他們的幫助，接觸到外面的事物，同時也對漸凍人的家人進行緩解壓力的精神疏導。」
2樓：西邦屈杉蹭宙
預防 注意身邊環境，多運動，
3樓：鳴魁虎乏逾
病從口入，多注意飲食
4樓：匿名使用者
多運動，避免外傷毒物
5樓：尋羲實鴻煊
你好，漸凍人症是一種神經損傷，造成的肌肉萎縮，**不是很明確，往往是和免疫系統有關，中毒，病毒感染，遺傳也可能是有關係。建議你不要緊張，這個疾病比較少見，主要是規律的生活，有疾病及時的進行診治，保持一個好的心態，不是說這個疾病誰都發病的。
什麼是漸凍症，什麼是漸凍人？
漸凍症又叫運動神經元病，它是一組到目前為止 也還不清楚的，但是他主要是會選擇的侵犯脊髓的前角細胞，腦幹的後組運動神經元，還有皮質錐體細胞，錐體束，侵犯這幾個部位的一種慢性的進行性的神經變性疾病，它在臨床上主要有表現為上運動神經元，還有下運動神經元都有受損的症狀，體徵是並存。表現出來的主要有肌無力，肌...
漸凍症有沒有痊癒的可能，漸凍症能治好嗎？
目前，漸凍症尚無法 但 能改善症狀 延緩疾病進展。希望可以幫到你。目前的醫療技術還無法治好漸凍症。你好，漸凍人也是可以 的。在主食的基礎上，要加用補益脾腎 清熱潤養的龍眼肉粥 山藥粥 海蔘粥和補益精血的肉食，病人要注重胃口，以瘦肉粥為療理。但要忌口 如 酒 醋 生雞 辛 辣 大寒，大熱，大補，忌推拿...
什麼是漸凍症
漸凍症就是身體上的肌肉漸漸不獸神將控制漸漸萎縮，漸漸導致呼吸衰竭，今年死亡的一個疾病。正是一個頑固性的疾病，現在也沒有一個好的藥物，可以 他是讓人一步一步的喪失功能，不會走，不會使用胳膊，不會吞嚥是很殘酷的一個病症 漸凍症是肌萎縮側索硬化的別名，主要由於神經毒素在神經中的堆積，造成神經細胞的損傷導致...