1樓：可桖曼
一、社群醫院多為街道居民義診。
很多罕見病患者並非我們平常能夠發現，我們每個街道幾乎都有社群醫院，社群醫院可以有專門的醫生，為我們的居民進行義診。這樣很多沒有錢的居民們也可以得到診斷。
這樣的義診方式也是對於人民的一種關注，更多的是關注罕見病患者，他們在日常生活中可能無法正常生活，我們需要在平常的生活中多多關注他們，照顧他們，讓他們也可以像平常人一樣，過上正常的生活，我們關注這種罕見病患者也是為了更多有可能患上這種疾病的人群，預防疾病。
二、醫院設立專門的罕見病門診。
目前很多醫院都沒有設立專門的罕見病門診部，因為可能在醫院的一些醫術上還有待提公升，也可能是醫院本身就沒有設立罕見病患者的門診部門這樣的必要。
但是如果我們醫院有專門設立這樣的罕見病門診部，那麼我們可能諮詢的人群更多，我們可能會有各種各樣疾病的發生，會進入到這個門診，我們會瞭解到罕見病突發的情況。我們在平時日常生活中應該如何去預防，我們是否有患上罕見病的情況，這些都是我們日常生活中可以去關注和預防的情況。
三、**、網路多釋出關注罕見病患者。
目前我國的人群對罕見病患者瞭解非常少，我們現在的**特別發達，我們可以通過網路、報紙、雜誌等等方式，去傳播如何關注罕見病患者。
並不是其他人才可能患上這種罕見病，有可能我們自己周圍的人就有可能發生，所以幫助他人也是幫助我們自己，我們多關注這些罕見病患者多幫助他們，將來有可能我們也會得到相應的幫助，罕見病最主要的是我們不知道這已經成為一種病種，我們在遇到這種病的情況之下，應該如何去進行**。這樣的加大力度宣傳，我們就可以幫到更多的罕見病患者。
2樓：yr快樂無憂
這些罕見病給患者帶來了無限痛苦和折磨，有這樣的義診平臺是患者的最大福音，各界人士也要多幫助這樣的患者。
3樓：的瘦
多關心幫助他們，不要歧視他們，給他們多點關愛，讓他們能感覺到這個世界的美好，讓他們有活下去的信心。
4樓：和藹的瞬間永恆
罕見病不同於普通疾病，但是發病人數達到千萬之多。應該要在心理和經濟上對罕見病患者及家庭給予幫助，可以適當進行經濟補償，也可以降低醫療費用，維護患者的權益。
5樓：pp今天也要開心
社會應該多報道一些罕見病的訊息，讓人們都知道它瞭解它，從而給它們這個群裡一些幫助。
6樓：霅霅愛朵拉
建立健全罕見病人醫療保障制度，為他們排憂解難。
罕見病患者義診平臺來了，患者常常受到哪些問題的困擾？
7樓：若離小學長
罕見疾病是乙個社會問題。從公共治理的角度來看，（罕見病的**）涉及到保護每個公民的平等健康權，如何倡導學術界和企業家界關注罕見病群體，如何突破公眾的困境醫療保險，以及如何確保醫療保險**的可持續發展，是**作為公共治理服務體系建設者必須考慮的問題。但是，現實情況是，稀有疾病的藥物資源主要集中在一線城市，經過診斷和**後返回原來位置的患者經常面臨沒有可用藥物的情況。
京東衛生與醫學部總經理兼戰略與投資負責人金恩林說，目前，大多數罕見病患者仍然沒有可用的藥物。市場失靈使製藥公司很難有動力為少數患者開發，生產和提供藥物。這些公司為維持可持續發展而獲利，這在罕見病領域是乙個獨特的挑戰。
網際網絡平臺可以有效地打破時間和空間限制。醫生可以**和遠端編寫藥品回購處方。通過**藥品購買和送貨上門服務，患者可以更方便地購買藥品。
在中國，由於罕見病患者來自全國各地，高質量的醫療資源集中在一線城市，因此只有少數臨床醫生能夠診斷出罕見病。在不同地方進行醫療，在其他地方進行診斷和後續探訪將增加交通，住宿和誤工的成本。 統計表明，罕見病患者平均每年花萬元用於異地出行和誤工，以求醫治藥。
京東藥房罕見病護理中心在首批15種罕見病特殊疾病渠道中聚集了數十名罕見病專家，並通過**平臺提供多場景醫療服務，不僅可以實現醫患之間的有效互聯，而且還促進了醫生團隊的相互溝通，共同討論了病情，併為罕見病患者提供了及時的醫療指導。<>
同時，隨著社會的發展和進步，中國稀有疾病群體的需求已經從最基本的**需求和生理需求轉變為精神和社會需求，例如教育，就業和社會需求。京東藥房罕見病護理中心可以為罕見病患者提供乙個交流平臺：患者不僅可以通過該平臺獲得專業醫師的權威指導，以及疾病科學知識和用藥指導相關資訊，還可以分享自己的**故事和醫療經驗。
與疾病作鬥爭，以更加積極的態度面對生活。保障體系的實現需要**主導，整合市場，社會和其他資源來分擔負擔，建立真正的多層次的罕見病藥物保護機制，減輕對患者的**費用壓力。
8樓：陳一學姐
罕見病患者義診平臺開通是件好事。但是，難預約這個問題真的很常見。更可怕的是明明是件好事，要是被黃牛給盯上了，好事就變成壞事了。
其次就是，患者的表達以及醫生是否能夠準確明白也是個特別重要的問題。
9樓：桃子本家
給患者和家庭帶來沉重的經濟和心理負擔，確診難、沒有藥，新藥上市後費用又難以負擔，成為罕見病患者常常面臨的困境。可以看到的是，對罕見病患者及家庭的關愛，不僅要依靠有關部門推動新藥上市以及將罕見病藥物納入醫藥保障體系等措施，更有賴於全社會的共同努力，探索形成對於罕見病患者幫扶的社會綜合支援體系。
10樓：成天專用
罕見病沒有太明確的具體定義。顧名思義一般是指一些發病率極低，極為罕見的疾病稱為罕見病。罕見病發病的人數占人口總數的百萬分之一左右的疾病，在我國比較熟悉的罕見病，包括苯丙酮尿症，地中海貧血，成骨不全，以及一些細菌病毒引起的一些特殊炎症。
另外，由於醫學條件和醫療技術手段的限制，有些疾病比如一些代謝性的疾病，都會定為罕見病。 面對罕見的疾病，僅僅依靠醫務人員的力量遠遠不夠，患者、醫生、罕見病，必須聯合起來。在社會層面，患者層面有很多的公益組織起了非常巨大的推動作用，這些公益組織常常由患者以及患者家屬發起，社會有愛心的企業資助，推動了很多公益組織的產生，發展壯大。
11樓：萬里不安靜
這個罕見病到底有沒有準確的**方法，因為現在還有很多的病沒有準確的**方法。要**時間多久，有這病情的不同，**時間就會不同。然後花費多少錢，因為一般看病是先交費在**的，患者就會擔心自己的錢不夠等等，還有就是能不能成功，因為不成功的案例還是很多的。
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